Presentación
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Añade tu compromiso a un paciente comprometido significativo
Comprométase a lograr una participación más significativa de los pacientes en el desarrollo de medicamentos escuchando, co-creando o comunicándose con sus pacientes y compártalo con el mundo.
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¿Qué es un compromiso concreto?
Firmar su compromiso con los pacientes significa que tendrá que comprometerse con un conjunto de compromisos concretos con los pacientes, basados en 3 pilares:
- Escuchando
- Co-creación
- Comunicación
¡Asumieron el juramento!
I commit to listening to patient and caregiver experiences and helping others from what I learn.
I commit to developing meaningful patient programming with our clients.
I commit to creating a culture where my team is encouraged to share patient experiences and participate in patient community activities.
I have been running our online platform for German-speaking leukemia patients for more than 14 years, and have helped to found and grow the CML Advocates Network for more than 10 years. I am supporting CML patients on a daily basis. This keeps me close to the real need of real patients, over and above being a cancer survivor myself now for 16 years...
I am committed to facilitate patient engagement in R&D by increasing the "system readiness" in patient organisations, academic groups and pharma to involve patient experts in a meaningful way.
I am involved in a number of educational activities and networks that work on patient information and patient empowerment, including EUPATI, PFMD, EURORDIS, Leukaemie-Online, CML Advocates Network, Acute Leukemia Advocates Network, WECAN and many more.
As the caregiver and advocate of one, I'll make sure our patient experience is relayed in the most articulated and constructive way since the margin for progress is massive
I will ask the next 5 patients I'm going to meet in the context of my profession as a manager patient affairs for a pharmaceutical company, what my company can do to improve her/his live most.
As a manager patient affairs, I will connect all German AZ teams of specific therapeutic areas with patients, to gain a better understanding of the patient perspective and patient needs, to develop better support materials and programs for patients and medical staff.
As a manager patient affairs, I will connect all German AZ teams of specific therapeutic areas with patients, to gain a better understanding of the patient perspective and patient needs, to develop better support materials and programs for patients and medical staff.
As a manager patient affairs, I will always response to any patient request within 10 working days.
As a Patient Centricity Excellence Director in the pharma industry, I will co-create with patients when building capability and training programs on how to best work with patients.
I will make sure i communicate the end results of the protocol simulation
I will listen to patient feedback on stigma associated with Acromegaly
All patients need to be included in RWE studies: real representativeness
As the head of Global Publications team, I will work with my team and stakeholders to identify how best we can ensure every publication has a meaningful and relevance to patients.
As a design strategist, I will co-create experiences, products, and strategies with patients. I will live up to the motto "nothing for me, without me".
As a medical writer, I will work to develop materials to support patient engagement strategies by pharmaceutical companies, involving patient review and co-creation of content wherever possible
I will partner with patients to ensure they shape their medicines and patient services of tomorrow, by ensuring myself and my team always include patient(s) input when developing solutions/services.
I will find someone who can act as a patient mentor and advise if what we think is a good idea actually addresses a need.
As Chair of the Patient and Public Involvement group at my local health trust, I will ask at least 1 patient representative 1 question at each meeting
I will work closely with PFMD patients and patient organisations members of PFMD, those of today and new ones, to understand what are the barriers they face
I will find a patient and spend time with them in the next 6 months to learn about how I can take their needs into consideration more in my role when I arrange meetings that involve patients.
Ejemplos de compromisos
¿Listo para comprometerse?
Líder/gerente del equipo (gerente general o función de línea)
Asociado de Investigación Clínica / Gerente / Médico
Experto/funcionario/gerente en seguridad de medicamentos/farmacovigilancia
Recepcionista y cualquier otro empleado de la empresa.
Gerente de marca o producto (marketing)
Asesor/Gerente Médico (asuntos médicos)
Experto/Gerente Regulatorio
Gerente de compras
- Organizaré un espacio de tiempo para el testimonio de los pacientes en cada una de mis reuniones trimestrales de equipo.
- Invitaré a los miembros de mi equipo a compartir conmigo historias de pacientes y a brindar mi propia opinión sobre al menos 1 de ellas por semana/mes.
- Asistiré a la reunión (anual) del grupo de pacientes (por determinar) y compartiré mis ideas con mi equipo.
- Al revisar planes de negocios y propuestas de proyectos, prestaré atención específicamente a cómo se han aprovechado las aportaciones de los pacientes para cocrear el plan o propuesta.
- Hablaré de mi propio Plan Anual con al menos 2 pacientes.
- Compartiré con mi equipo mis propios objetivos del Compromiso del Paciente y les explicaré que también espero que elijan algunos libremente.
- Solicitaré la opinión del paciente para comprender profundamente su experiencia al participar en mi/nuestro estudio/s, en particular con respecto a (seleccione uno o más) exámenes de detección, consentimiento informado, logística de visitas, medicación, estudio y/o información de visitas, CRF, cuestionario ( s), diario, equipo del sitio, sangre y otros análisis de laboratorio…
- Buscaré comprender (directamente) de los pacientes su experiencia detrás de los datos faltantes o incompletos.
- Buscaré comprender el impacto de la participación en el estudio en la familia del paciente.
- Trabajaré con participantes (futuros o pasados) del estudio para crear materiales/información de apoyo al paciente que consideren necesarios y útiles.
- Estimularé al personal del sitio para que comprenda la experiencia de los participantes del estudio en su sitio.
- Me aseguraré de una respuesta rápida y comprensible a cualquier pregunta de los pacientes en el estudio y también la compartiré con el equipo del estudio para que se puedan desarrollar respuestas mejores o estándar (con los pacientes).
- Hablaré/escucharé personalmente con al menos 3 pacientes que viven con la(s) enfermedad(es) del(los) medicamento(s) para el que trabajo.
- Me comunicaré con los pacientes para comprender su experiencia vivida con respecto a los 3 principales eventos adversos notificados a través de mí.
- Para mi próximo informe de actualización de seguridad (o similar), trabajaré con al menos 2 pacientes para garantizar un lenguaje comprensible e incluir información sobre la experiencia del paciente.
- Trabajaré con los pacientes para comprender qué eventos adversos les importan más y luego los estudiaré/informaré con más profundidad.
- Buscaré comentarios de los pacientes que me informen sobre eventos adversos a mí o a mi equipo sobre mi/nuestra propia comunicación cuando les pidamos información.
- Utilizaré un lenguaje amigable para el paciente (sobre el cual buscaré comentarios de manera activa y continua) en mi comunicación con los pacientes (especifique: verbal o escrita, directa o indirecta).
- Me uniré a dos sesiones internas donde un paciente viene a testificar.
- Identificaré a una persona que vive con una de las enfermedades de mi empresa en mi familia o círculo de amigos y pasaré unas horas con ella en los próximos 4 meses.
- Asistiré a una reunión o conferencia de un grupo de pacientes en los próximos 6 meses.
- Trabajaré con un equipo para aportar mi lenguaje no profesional en un documento que están creando.
- Seré voluntario como amigo de un paciente que visite nuestra empresa en los próximos 3 meses.
- Comprenderé, compartiré y explicaré una parte de la información del paciente a un familiar o amigo.
- Daré comentarios sobre mi experiencia personal a los dos próximos médicos que visite como paciente.
- Organizaré una o asistiré a dos sesiones internas en las que un paciente que vive con la enfermedad para la que trabajo vendrá a testificar.
- Asistiré a una reunión de grupo/asociación de pacientes sobre la(s) enfermedad(es) para la que trabajo.
- Veré al menos 5 testimonios de pacientes (YouTube, etc.) de personas que viven con las enfermedades para las que trabajo. Nota: cuando trabaje a nivel internacional, repita o adapte por país
- Para mi próximo XXX, obtendré información de un paciente antes de comenzar (y al menos dos veces durante) el trabajo. <u>Nota</u>: XXX = artículo detallado, folleto para el paciente, actualización estratégica, montaje del stand, plan de comunicación o proyecto de investigación de mercado.
- Solicitaré a mi agencia de publicidad que trabaje con un paciente para nuestro próximo proyecto.
- Compartiré de forma proactiva mis planes/propuestas para proyectos relevantes para los pacientes (programas de apoyo, material informativo) con al menos 3 organizaciones de pacientes.
- Asistiré a una reunión de pacientes (grupo) para hacer personalmente una sesión de preguntas y respuestas sobre nuestra próxima iniciativa relevante para el paciente.
- Compartiré mi próxima iniciativa relevante para el paciente con al menos el 10% superior de mi público objetivo de médicos, informando personalmente al menos a 6 de ellos.
- Estaré presente (con las aprobaciones previas apropiadas) en al menos 5 momentos de consulta entre un profesional de la salud y pacientes con las enfermedades para las que trabajo.
- Para mi próximo YYY, obtendré la opinión de al menos un paciente que vive con la(s) enfermedad(es) antes de comenzar (y al menos dos veces durante) el trabajo. Nota: AAAA = capacitación de la fuerza de campo, presentación interna, presentación externa, resumen general, estudio de fase 4
- Compartiré un resumen de 3 nuevos artículos sobre la enfermedad para la que trabajo con al menos 3 asociaciones de pacientes.
- Compartiré las opiniones de mis pacientes (sobre por determinar) con mis compañeros de trabajo en marketing y clínica.
- Descubriré qué testimonios/aportes de pacientes se han proporcionado a los reguladores en las enfermedades para las que trabajo.
- Buscaré, resumiré y compartiré los comentarios de los pacientes en las etiquetas de los productos (folletos para pacientes) de los que soy responsable o en los que contribuyo.
- Para mi próximo ZZZ, obtendré la opinión de al menos un paciente que vive con la enfermedad antes de comenzar (y al menos dos veces durante) el trabajo. Nota: ZZZ = informe de expertos, actualización del RCP, prospecto para el paciente, discusión con las autoridades
- Compartiré los comentarios de los pacientes que conozco con mis colegas en otras etapas del ciclo de vida del mismo producto (categoría).
- Hablaré de la importancia de la comprensión del paciente en mi próxima reunión de equipo o reunión regulatoria externa.
- Buscaré comentarios de los pacientes sobre su experiencia al trabajar con nuestros proveedores con quienes tienen contacto.
- Retaré a nuestros (aspirantes) proveedores a que compartan conmigo cómo garantizan la participación de los pacientes en su trabajo.
- Informaré a mis clientes internos sobre las fortalezas y debilidades centradas en el paciente de nuestros (aspirantes) proveedores.
Sobre nosotros
Nuestra misión es transformar la forma
en la que entendemos, interactuamos y nos asociamos
con los pacientes a nivel mundial en el diseño
y desarrollo de investigaciones y medicamentos
centrándonos en las necesidades no satisfechas de los pacientes. .
Más información
medicinaenfocadaenpaciente.org